Testimonios

Video Testimonio de Fernanda.

 

 

Buenos Días: deseaba dejar mi comentario respecto a la Conferencia del Dr. Fernando Sepulveda,  llevada a cabo en el Aula Magna de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de La Plata. En mi caso particular recién estoy conociendo los caracteres medicinales de la cannabis, porque hace muy poco me ha llegado esta información a través de amigos que me sugirieron que me informara acerca de los resultados de su uso en determinadas patologías. Me puse en contacto con el referente nacional respecto a esta investigación, Dr. Marcelo Morante, y así es que estoy conociendo mas acerca del tema.


Desde ya deseo manifestar que la charla estuvo absolutamente amena e interesante, expuesta de manera clara y con terminología accesible para quienes no manejamos las ciencias medicas, explicó el profesional, los resultados de las investigaciones que se están llevando adelante con el uso medicinal de cannabis, como actúa en el organismo, resultan verdaderamente revolucionarias ya que generan grandes esperanzas en situaciones criticas, donde ya se ha agotado la medicina tradicional.


En mi caso particular siento que nos ilumina una esperanza, esperanza de mejorar la calidad de vida de nuestra hija, como de toda la familia, ya que no se tiene en cuenta que, todos los integrantes de la familia viven envueltos en un día a día con altibajos emocionales, tratando de contenerse entre si, fortaleciéndonos en el agobio burocrático, en la lucha de inserción social, escolar, laboral, que se respeten y cumplan las leyes que "garantizan" los derechos en discapacidad, obras sociales, acceso a tratamientos e intentando desarrollar nuestras vidas, no solo padres, sino hermanos, abuelos, todo ello junto al dolor de la enfermedad, en esa expresión "...mama no doy mas, hace algo.." que mi hija suele decir en pleno desarrollo de una crisis convulsiva, resumo el inmenso dolor que padecemos .


Soy la mama de Leila, de 23 años de edad, quien presenta Sindrome de Doble Corteza, diagnosticada por el Dr. Natalio Fejerman, a sus 6 años de edad cuando aparece su primer convulsión.- Desde allí comienza nuestro transito por el triste camino de la enfermedad de un hijo. En los primeros años con anticonvulsionantes tradicionales se logro un control bastante satisfactorio de las crisis, acompañandola solo en lo que era un retraso mental.- Igualmente agotador el paso por las instituciones educativas que carecen de preparación para contener tanto al niño con necesidades especiales como a su familia.

A partir de los 16 años aproximadamente, cuando se produce su desarrollo, su epilepsia se torna incontrolable y presenta en todas sus manifestaciones el Sindrome de Lennox Gastaut. Desde alli, el peregrinaje se torno mucho mas doloroso y complejo. Con un numero significativo de crisis diarias.- A fines del año 2010 se le realiza el implante del neuro-estimulador vagal, sin lograr resultados favorables. Seguimos con cambios y pruebas de medicación con lo que eso implica. 

En el año 2013, se fue agudizando su carácter fuerte, cayendo en crisis de excitación psicomotriz, allí conocimos al Dr. Diego Sarasola, neuropsiquiatra reconocido, un profesional encantador, que supo contener nuestra desesperación, y controlo felizmente sus crisis nerviosas.
Pero hasta el día de hoy no hemos logrado, controlar sus convulsiones, manifestadas como ausencias con perdida de tonicidad muscular, generando una inestabilidad constante en su desarrollo diario.
Reitero hace tiempo no sentíamos una esperanza como la que nos genera el uso medicinal del cannabis. Es mi deseo acceder facilmente a este tratamiento y que no implique una nueva lucha.

Gracias.

Mamá: Marcela

Hola me llamo Silvana y mi hija Paloma.

Todo empezó después de los 2 años cuando empece a ver que había cosas que no estaban bien en ella como tirarse al piso y gritar por mucho tiempo sin motivo o despertarse todas las noches gritando sin poder pararla o verla que se mareaba, y no jugaba con nenes, ni quería ir a cumpleaños; parecían ataques de pánico.

Los médicos pediatras me decían que no era nada, pero yo sabia que algo no andaba bien así que después de muchos estudios que todos le daban normal decidí llevarla a un neurólogo.

Le hicieron un electroencefalograma y me dijeron que tenia una encefalopatía epiléptica mioclonica frontal. Que afectaría cognitiva y conductualmente. Le dieron ácido valproico y sus convulsiones aumentaron. Hacia 6 convulsiones tónicas clonicas por día, mas los espasmos mioclonicos (que eran muchos por día). Le agregaron etoxumida y seguía igual. El electro daba igual que sin medicación. En lo único que la mejoro fue con su conducta.

A los meses le agregaron levetirazetam y ahí todo empeoro. Después de cada convulsión tenia alucinaciones y se dormía. Cada vez empeoraba mas. Ahí fue cuando leo una nota del cannabis medicinal y decido investigar, así que pedí cogollos a un amigo e hice el aceite.

No estaba muy segura pero viendo que cada ves estaba peor decidí darselo y ahí fue cuando todo empezó a cambiar. Estuvo dos meses sin convulsiones. Después volvió a los espasmos mioclonicos pero nunca mas tuvo las convulsiones tónicas clonicas y los espasmos son de segundos .

Ya le retiramos el etoxumida y el levetiracetam. Solo esta con el ácido valproico. El electro después de darle el cannabis había mejorado los médicos me dijeron que ya dejo de ser encefalopatía.

El cannabis le salvo la vida a mi hija . Necesitamos de él por eso pedimos la despenalización y legalización de la planta sanadora!! Creación de dios!! A la cual necesitamos para la salud y la salvación de nuestros hijos !!! Que así sea!! 

Mamá: Silvana

Hola:

Soy el papá de Pedro. Mi hijo padece Síndrome de Dravett. Me conecté con María Laura Alasi y me invitó a que agregara la "historia" de mi hijo.
Concreta y sucintamente les comento que Pedro nació el 3 de Septiembre de 1990 por cesárea y el día 29 de Enero de 1991 tuvo su primer convulsión febril que duró mucho tiempo y requirió su primer internación en UTI.

En lo específico puedo comentar que prácticamente pasó por todas las medicaciones conocidas ( salvo algunas que surgieron en los últimos años) hizo la dieta cetogénica, se le implantó un estimulador vagal y en definitiva sus crisis nunca han sido controladas.

Obviamente en su momento se le efectuaron absolutamente todos los estudios por imágenes que existían...

Fue visto por Natalio Fejerman, por Caraballo que es su discipulo, en su momento consutlamos con la Dra. Silvia Kochen y actualmente ( dese hace años) muy periódicamente lo ve el dr. Héctor Waisburg que es quien firma la HC que espero haber copiado correctamente a este correo.

A causa de su enfermedad es discapacitado mental y motor de grado moderado a severo.

Actualmente recibe Felbamato, acetazolamida, pregabalina y clobazan junto con melatonina (por las noches).

Hace aproximadamente cuatro meses está recibiendo aceite de cannabis.

La enfermedad de Pedro marcó para siempre a nuestra familia y es por eso que luego de contactarnos con Ana y su esposo (padres de Julieta) junto con mi esposa Roxana estamos tratando de impulsar el uso del aceite de charlotte para nuestros hijos y para todos otros aquellos enfermos para cuyos padecimientos la misma, al menos, puede servir como un paliativo de orden compasivo.

Tenemos muy en claro los efectos deteriorantes de la enfermedad con la que convivimos desde hace 25 años y en lo personal puedo decir que, más allá que nuestras "fuerzas" han disminuido ( roxana y yo estamos a punto de cumplir 56 años) queremos aportar en lo que esté a nuestro alcance para exigir que la burocracia estatal de respuestas efectivas y urgentes a nuestro reclamo.

Por mi actividad me consta que la producción venta, consumo y tráfico ilegal de estupefacientes ya adquiere el carácter de una catástrofe social y no estoy dispuesto a admitir que cínica e inhumanamente nos estén peloteando con una sustancia que no posee componentes psicoactivos y fundamentalmente que probadamente está siendo eficientemente utilizada.

En lo personal francamente pienso más en los padres jóvenes y sus niños pequeños ya que considero obvio que, en lo que atañe a su discapacidad, para Pedrito las cartas ya están echadas. Igualmente si las malditas crisis pudieran controlarse definitivamente es también evidente que su calidad de vida ( y la nuestra) cambiaría...

En síntesis creo que hay que esperar la respuesta definitiva que le den a Maria Laura.

Si la misma fuera positiva tendríamos de alguna manera un camino concreto a recorrer y si no fuera así deberemos instrumentar una campaña que tenga en cuenta los reclamos legales que puedan efectuarse sin descuidar para nada la agitación y difusión de nuestras verdaderas tragedias por todos los medios que estén a nuestro alcance.

Me causa un profundo repudio la falta de respeto y conmiseración que han tenido con María Laura su familia y su pequeña hija al transmitirle que tienen que rever la autorización que le habían otorgado para obtener el aceite de charlotte.

NO DEBEMOS TOLERARLO.

 

En lo que pueda ser útil quedo a disposición plena.

Un Abrazo

Mamá y Papá de Pedro.

 

Ignacio, mi hijo tiene 9 años y padece Parálisis Cerebral y epilepsia. Por muchos años cambiamos de medicamentos tratando de ‘solucionar’ sus convulsiones pero sin mucho éxito. Mejores épocas que otras pero siempre volvíamos a empezar sin lograr demasiado.

Así, decidimos empezar con el Cannabis medicinal en Septiembre de 2014.

Primero empezamos con lo que teníamos al alcance: una tintura con alto THC pero mucho mas “liviana” que en formato de aceite.

Si bien en cuanto a la epilepsia algunos días eran buenos, no vimos grandes avances. Por el contrario, logro enseguida un descanso mucho mayor y mejor durante la noche. lo que nos permitió, sacarle el Rivotril (medicamento que tomaba casi desde que nació) enseguida y nunca más lo retorno.

Para nosotros ha sido una gran bendición ya que sabemos las contra indicaciones que tiene el Rivotril más aun en menores.

Al mes, logramos conseguir un aceite con 4% de CBD y bajisimo THC y así empezamos el tratamiento siempre en dosis muy bajas y combinándolo con la tintura. Ya de a poco, logramos ver mejoras en la epilepsia, diría yo un 2096 de disminución.

Seguimos en tratamiento por 3 meses aproximadamente hasta empezar con un nuevo aceite con 15% de CBD y aunque llevo un tiempo ver el éxito, diríamos que 3 meses después vimos que era totalmente efectivo.

Claramente no es milagroso y no vimos un cambio inmediato, hemos tenido días mejores y peores hasta que a los 6 meses casi logramos pasar de 1 ataque de epilepsia fuerte por día a 1 en promedio cada 10 o 15 días. Siguió durmiendo mucho mejor, mayor descanso y en salud general, perfecto, incorporamos cambio de aceite pero siempre se mantuvo igual de bien.

No hemos notado ninguna contra indicación. No ha estado más dormido durante el día, ni irritable, ni le quito el apetito ni nada malo. Cada día es un nuevo empezar y es un esfuerzo nuevo pero hemos perdido el miedo a la epilepsia que antes era una realidad permanente. Necesito que esto esté regulado para no quedarme sin el aceite y para darle el correcto, para poder probar mejores.

Mamá: Valeria

 

Nuestra experiencia con el Aceite de cannabis:

Nuestro recorrido con la enfermedad de mi pequeña hija Josefina, hoy de dos años y cuatro meses, comienza los últimos días del mes de Agosto de 2013, cuando con el corazón en la boca, salimos de Villa Gesell rumbo al Hospital Garrahan, pensando que no era nada tan malo lo que nuestra hija tenía, aunque temiendo, quizás presintiendo, que nuestras vidas cambiarían, ya no serian las mismas...

Desde el primero de septiembre de ese año, nuestras vidas cambiaron en un abrir y cerrar de ojos... uno equivocadamente piensa que estas cosas solo le pasan a los demás y cuando le pasan a uno, todo lo que tenías y en lo que creías se derrumba...

Entramos por la guardia del hospital con Josefina de apenas 7 meses haciendo una crisis, es así donde por primera vez corroboramos nuestros pensamientos mas temidos, y entran en nuestras vidas las palabras CONVULSIÓN, EPILEPSIA, SÍNDROME DE WEST.

Josefina es diagnosticada al tercer día de su internación con síndrome de West, no me olvido mas las palabras de su neuróloga:  "Su hija por las características observadas y los estudios realizados hasta el momento tiene un síndrome epiléptico de difícil control, con muy mal pronóstico pudiéndole causar hasta la muerte". Nuestro mundo se hundía mas y mas en la tristeza..."¿Porque a mi hija?". Josefina haciendo 20 episodios de espasmos que duraban 10, 15 o 20 minutos cada uno, se encontraba con muy mal pronóstico.

Se realizó en el hospital en el cual permanecimos internados un mes, varios estudios, pero no le encontraban causa a su enfermedad. Comenzó con medicación anti-convulsivante (Vitamina B6, Piridoxina, Vugabatrina luego Topiramato) pero las crisis persistían, es entonces que deciden iniciar tratamiento con unas inyecciones de ACTH (adenocorticotropina), fueron las inyecciones intramusculares muy fuertes y dolorosas, su papá se transformó en su enfermero aplicándole cada una de las dosis.

Esas inyecciones volvieron a darle a Josefina, a nuestras vidas una esperanza, las crisis cedieron por primera vez, manteniéndose estable desde diciembre de 2013 hasta Mayo de 2014... En Marzo de ese año en una nueva consulta, los médicos deciden ajustar su tratamiento, dándole la medicación evaluando costo- beneficio, es así que le agregan Levetiracetam.

Josefina en Mayo vuelve a convulsivar, nuestra pesadilla comienza nuevamente. no solo que las crisis volvieron con mayor fuerza, si no que su retraso madurativo, secuela de su enfermedad, se acentúa. volvimos a sufrir con inyecciones, y aún con más medicación, ahora su diagnóstico es Epilepsia Refractaría al tratamiento, Epilepsia de difícil control.

En nuestro recorrido en su tratamiento de Rehabilitación, en noviembre de 2014, conocimos a una mamá de Venezuela, quien nos comenta que su amiga trata a su hija, con aceite de cannabis, con Marihuana y que ello le había cambiado la vida.

Fue la primera vez que escuchamos acerca de este tipo de tratamiento, desde ese momento no pare de investigar, leer y contactarme con gente de Chile, Fundación Daya. con Uruguay a través de gente amiga, y con la fundación Realm of Caring de Estados Unidos, con el fin de lograr tener el aceite para nuestra hija.

En Enero de 2015 y gracias a la ayuda y el gran corazón de ia gente que nos rodea, logramos conseguir materia prima, para elaborar el aceite, y así poder probarlo en nuestra Josefina. Todo esto lue realizado en forna muy artesanal, con el temor lógico de que no sea la cepa correcta para nuestra hila. pero con la convicción de que este era el camino que queríamos seguir de ahora en mas; la medicación que le habían dado hasta el momento la tenia irritable algunos días, dormida otros, hiperactiva otros tanto y las crisis seguían dañando su vida diaria. 

A la semana de haber comenzado con el aceite notamos algunos pequeños, grandes cambios. como los llamamos nosotros, Josefina comenzaba a mostrase más tranquila, estuvo seis días enteros sin tener crisis. ya no estaba irritable, estaba más conectada. A prueba y error y tratando de encontrar cepas altas en CBD, cultivamos plantas e hicimos más aceite, sus crisis no cedían pero la notavamos más conectada y tranquila, ya para nosotros eso era maravilloso.

En nuestro recorrer y querer encontrar lo que creemos pueda ser mejor para nuestra hija, logramos conseguir el aceite de Charlotte, siempre con la compañía de familiares y amigos incondicionales, y de Dios que fue siempre dejándonos estar en el mejor lugar. Y desde hace dos meses le estamos dando el aceite.

Continuamos notando mayores cambios. Josefina está dando con nuestra contención. unos primeros pasitos, durante el día ya no hace convulsiones, las cuales modificaban su rutina diaria, el ánimo y bienestar de todos nosotros también. Se ríe a carcajadas, está muy conectada y día a día notamos evolución, cambios positivos, progresivos y estables en ella.

De cuatro medicaciones que tomaba hoy solo toma dos, manteniéndose bastante estable con solo una crisis diaria y por lo general son por la noche pero de menor intensidad y duración que las que solía hacer como familia aprendimos a vivir día a día como único, desde que comienza hasta que termina. Como mamá ya no tengo miedo de la ilegalidad del tema, mi único y gran temor, es no tener el aceite para mi hija hoy y mañana y los días que lo necesite en su vida. por el simple hecho de que no puedo negarle a Josefina el derecho a una mejor calidad de vida, el derecho a,la salud, a poder vivir su infancia con alegría y sin dolor, o con el menor malestar posible, sin tantos hospitales constantes...

Necesitamos como familia. la contención de nuestros funcionarios políticos, para que nuestros médicos y nuestros científicos puedan investigar las propiedades de la planta en Argentina, con pacientes argentinos, con aceite elaborado en nuestro país. No solo para mi hija o para los hijos de los papas que conocemos de esta lucha, sino para todos los nenes que vi en este recorrido. sufrir en las largas esperas de los pasillos de los hospitales.

Creo que tenemos los recursos humanos, solo falta la firme decisión política de acompañar y brindar el derecho a la salud para nuestros hijos y como cuando empezamos con este tratamiento, tengo profunda FE que esto será realidad muy pronto...

Papá: Fernando - Mamá: Laura - Hermanito: Facundo

 

Mi nombre es Soraya, soy la mamá de Katrina (8 años con Encefalopatía Epiléptica no Evolutiva y Epilepsia Refractaria post Hipoxia Perinatal)

Al nacimiento Katrina sufrió una falta muy importante de oxígeno, debido a vuelta de cordón umbilical que le provocó un daño muy severo a nivel cerebral. A la hora del nacimiento comenzaron las convulsiones y nunca más se detuvieron, si bien su daño cerebral le produjo una discapacidad severa, la Epilepsia Refractaria fue destruyendo neuronas en cada convulsión y fue perdiendo aún más su autonomía.

Ella comía por boca. balbuceaba algunas palabras. estaba conectada. A los 6 años, edad en que la Epilepsia tiene un punto máximo de acción empezó el calvario. comenzó a sufrir convulsiones TODO EL TIEMPO. llegamos a usar y estamos usando 7 Anticonvulsivantes y lo único que logramos es que tenga 2 estados: O Dormida o Convulsionando. inclusive convulsiona estando dormida. Las complicaciones clínicas que nos han traído estas medidas terapéuticas fueron cálculos renales y daño hepático. Hubo que realizarle una gastrostomía porque dejó de comer. una traqueostomía porque al estar tan medicada se deprime el SNC y no mueve la mucosidad y este año, al estar tan dormida o con apenas convulsivas tuvo necesidad de entrar en asistencia respiratoria mecánica. El tipo de Epilepsia de Katrina es con crisis parciales y generalizadas. razón por la cual. no es posible realizar la Hemisferectomía. ni la instalación del Estimulador Vagal. el último tratamiento que nos falta probar es la Dieta Cetogéníca. que no pudimos realizada porque nunca está estabilizada. y está contraindicada en pacientes con cálculos renales. Hemos tenido hasta 4 internaciones anuales por neumonías reiteradas.

El último pronóstico de su Pediatra fue: DESCONECTARLA. PORQUE ASÍ NO PUEDE SEGUIR VIVIENDO. PORQUE NO ES VIVIR. Con este pronóstico, empecé a investigar sobre el cannabis y encontré la historia de Charlotte Figgi y una cosa llevó a la otra. Empecé a tratar a Katrina con tintura. al 3° día notamos que las convulsiones eran más leves y más cortas en duración. Tenemos una medicación de Rescate (Aparte de las 7 que ya toma. que es para sacarla de algún status epiléptico) que últimamente la estábamos usando diariamente, comenzamos a necesitaría cada 2 o 3 días y la duración fue mucho más larga que antes. antes un rescate le duraba 6 horas sin convulsiones. ahora ha llegado a durar 33 horas. Al día 19 de utilizar la tintura. mi hija SE DESPERTÓ. hacia dos años que no se despertaba o si se despertaba convulsionaba. hemos llegado a 800 convulsiones diarias. En fin. estuvo todo el día sonriendo. conectada, girando la cabeza buscando a su papá. jugando y lo más importante RESPIRANDO SOLA. pudimos desconectarla y respiro sola TODO EL DÍA. fue un milagro muy inesperado. Todo esto con solo 7 gotitas por día. A los dos días volvió a desconectarse, pero sus convulsiones siguen siendo leves. y menor cantidad.

El motivo que este estado ideal que tuvo no persistiera es que, como no tenemos acceso a la cepa de alto contenido de CBD, hemos probado con el Cannabis que hemos conseguido y todo es prueba y error en dosis, cantidades y horarios. Hoy comenzaremos a aumentar la dosis. con la esperanza de volver a tener, aunque sea un día soñado como el del domingo. un día en el que mi hija RENACIÓ, un día en que mi hija RESPIRO. un día en que MI HIJA SE RIÓ CONMIGO.

Necesitamos que esto este regulado para poder conseguir el aceite y la cepa ideal para el tratamiento de la epilepsia. para que mi hija. al menos respira sola. al menos se ria 1 vez por mes, al menos VIVA.

Muchas Gracias

Mamá: Soraya