Mi nombre es Soraya, soy la mamá de Katrina (8 años con Encefalopatía Epiléptica no Evolutiva y Epilepsia Refractaria post Hipoxia Perinatal)

Al nacimiento Katrina sufrió una falta muy importante de oxígeno, debido a vuelta de cordón umbilical que le provocó un daño muy severo a nivel cerebral. A la hora del nacimiento comenzaron las convulsiones y nunca más se detuvieron, si bien su daño cerebral le produjo una discapacidad severa, la Epilepsia Refractaria fue destruyendo neuronas en cada convulsión y fue perdiendo aún más su autonomía.

Ella comía por boca. balbuceaba algunas palabras. estaba conectada. A los 6 años, edad en que la Epilepsia tiene un punto máximo de acción empezó el calvario. comenzó a sufrir convulsiones TODO EL TIEMPO. llegamos a usar y estamos usando 7 Anticonvulsivantes y lo único que logramos es que tenga 2 estados: O Dormida o Convulsionando. inclusive convulsiona estando dormida. Las complicaciones clínicas que nos han traído estas medidas terapéuticas fueron cálculos renales y daño hepático. Hubo que realizarle una gastrostomía porque dejó de comer. una traqueostomía porque al estar tan medicada se deprime el SNC y no mueve la mucosidad y este año, al estar tan dormida o con apenas convulsivas tuvo necesidad de entrar en asistencia respiratoria mecánica. El tipo de Epilepsia de Katrina es con crisis parciales y generalizadas. razón por la cual. no es posible realizar la Hemisferectomía. ni la instalación del Estimulador Vagal. el último tratamiento que nos falta probar es la Dieta Cetogéníca. que no pudimos realizada porque nunca está estabilizada. y está contraindicada en pacientes con cálculos renales. Hemos tenido hasta 4 internaciones anuales por neumonías reiteradas.

El último pronóstico de su Pediatra fue: DESCONECTARLA. PORQUE ASÍ NO PUEDE SEGUIR VIVIENDO. PORQUE NO ES VIVIR. Con este pronóstico, empecé a investigar sobre el cannabis y encontré la historia de Charlotte Figgi y una cosa llevó a la otra. Empecé a tratar a Katrina con tintura. al 3° día notamos que las convulsiones eran más leves y más cortas en duración. Tenemos una medicación de Rescate (Aparte de las 7 que ya toma. que es para sacarla de algún status epiléptico) que últimamente la estábamos usando diariamente, comenzamos a necesitaría cada 2 o 3 días y la duración fue mucho más larga que antes. antes un rescate le duraba 6 horas sin convulsiones. ahora ha llegado a durar 33 horas. Al día 19 de utilizar la tintura. mi hija SE DESPERTÓ. hacia dos años que no se despertaba o si se despertaba convulsionaba. hemos llegado a 800 convulsiones diarias. En fin. estuvo todo el día sonriendo. conectada, girando la cabeza buscando a su papá. jugando y lo más importante RESPIRANDO SOLA. pudimos desconectarla y respiro sola TODO EL DÍA. fue un milagro muy inesperado. Todo esto con solo 7 gotitas por día. A los dos días volvió a desconectarse, pero sus convulsiones siguen siendo leves. y menor cantidad.

El motivo que este estado ideal que tuvo no persistiera es que, como no tenemos acceso a la cepa de alto contenido de CBD, hemos probado con el Cannabis que hemos conseguido y todo es prueba y error en dosis, cantidades y horarios. Hoy comenzaremos a aumentar la dosis. con la esperanza de volver a tener, aunque sea un día soñado como el del domingo. un día en el que mi hija RENACIÓ, un día en que mi hija RESPIRO. un día en que MI HIJA SE RIÓ CONMIGO.

Necesitamos que esto este regulado para poder conseguir el aceite y la cepa ideal para el tratamiento de la epilepsia. para que mi hija. al menos respira sola. al menos se ria 1 vez por mes, al menos VIVA.

Muchas Gracias

Mamá: Soraya