Nuestra experiencia con el Aceite de cannabis:

Nuestro recorrido con la enfermedad de mi pequeña hija Josefina, hoy de dos años y cuatro meses, comienza los últimos días del mes de Agosto de 2013, cuando con el corazón en la boca, salimos de Villa Gesell rumbo al Hospital Garrahan, pensando que no era nada tan malo lo que nuestra hija tenía, aunque temiendo, quizás presintiendo, que nuestras vidas cambiarían, ya no serian las mismas...

Desde el primero de septiembre de ese año, nuestras vidas cambiaron en un abrir y cerrar de ojos... uno equivocadamente piensa que estas cosas solo le pasan a los demás y cuando le pasan a uno, todo lo que tenías y en lo que creías se derrumba...

Entramos por la guardia del hospital con Josefina de apenas 7 meses haciendo una crisis, es así donde por primera vez corroboramos nuestros pensamientos mas temidos, y entran en nuestras vidas las palabras CONVULSIÓN, EPILEPSIA, SÍNDROME DE WEST.

Josefina es diagnosticada al tercer día de su internación con síndrome de West, no me olvido mas las palabras de su neuróloga:  "Su hija por las características observadas y los estudios realizados hasta el momento tiene un síndrome epiléptico de difícil control, con muy mal pronóstico pudiéndole causar hasta la muerte". Nuestro mundo se hundía mas y mas en la tristeza..."¿Porque a mi hija?". Josefina haciendo 20 episodios de espasmos que duraban 10, 15 o 20 minutos cada uno, se encontraba con muy mal pronóstico.

Se realizó en el hospital en el cual permanecimos internados un mes, varios estudios, pero no le encontraban causa a su enfermedad. Comenzó con medicación anti-convulsivante (Vitamina B6, Piridoxina, Vugabatrina luego Topiramato) pero las crisis persistían, es entonces que deciden iniciar tratamiento con unas inyecciones de ACTH (adenocorticotropina), fueron las inyecciones intramusculares muy fuertes y dolorosas, su papá se transformó en su enfermero aplicándole cada una de las dosis.

Esas inyecciones volvieron a darle a Josefina, a nuestras vidas una esperanza, las crisis cedieron por primera vez, manteniéndose estable desde diciembre de 2013 hasta Mayo de 2014... En Marzo de ese año en una nueva consulta, los médicos deciden ajustar su tratamiento, dándole la medicación evaluando costo- beneficio, es así que le agregan Levetiracetam.

Josefina en Mayo vuelve a convulsivar, nuestra pesadilla comienza nuevamente. no solo que las crisis volvieron con mayor fuerza, si no que su retraso madurativo, secuela de su enfermedad, se acentúa. volvimos a sufrir con inyecciones, y aún con más medicación, ahora su diagnóstico es Epilepsia Refractaría al tratamiento, Epilepsia de difícil control.

En nuestro recorrido en su tratamiento de Rehabilitación, en noviembre de 2014, conocimos a una mamá de Venezuela, quien nos comenta que su amiga trata a su hija, con aceite de cannabis, con Marihuana y que ello le había cambiado la vida.

Fue la primera vez que escuchamos acerca de este tipo de tratamiento, desde ese momento no pare de investigar, leer y contactarme con gente de Chile, Fundación Daya. con Uruguay a través de gente amiga, y con la fundación Realm of Caring de Estados Unidos, con el fin de lograr tener el aceite para nuestra hija.

En Enero de 2015 y gracias a la ayuda y el gran corazón de ia gente que nos rodea, logramos conseguir materia prima, para elaborar el aceite, y así poder probarlo en nuestra Josefina. Todo esto lue realizado en forna muy artesanal, con el temor lógico de que no sea la cepa correcta para nuestra hila. pero con la convicción de que este era el camino que queríamos seguir de ahora en mas; la medicación que le habían dado hasta el momento la tenia irritable algunos días, dormida otros, hiperactiva otros tanto y las crisis seguían dañando su vida diaria. 

A la semana de haber comenzado con el aceite notamos algunos pequeños, grandes cambios. como los llamamos nosotros, Josefina comenzaba a mostrase más tranquila, estuvo seis días enteros sin tener crisis. ya no estaba irritable, estaba más conectada. A prueba y error y tratando de encontrar cepas altas en CBD, cultivamos plantas e hicimos más aceite, sus crisis no cedían pero la notavamos más conectada y tranquila, ya para nosotros eso era maravilloso.

En nuestro recorrer y querer encontrar lo que creemos pueda ser mejor para nuestra hija, logramos conseguir el aceite de Charlotte, siempre con la compañía de familiares y amigos incondicionales, y de Dios que fue siempre dejándonos estar en el mejor lugar. Y desde hace dos meses le estamos dando el aceite.

Continuamos notando mayores cambios. Josefina está dando con nuestra contención. unos primeros pasitos, durante el día ya no hace convulsiones, las cuales modificaban su rutina diaria, el ánimo y bienestar de todos nosotros también. Se ríe a carcajadas, está muy conectada y día a día notamos evolución, cambios positivos, progresivos y estables en ella.

De cuatro medicaciones que tomaba hoy solo toma dos, manteniéndose bastante estable con solo una crisis diaria y por lo general son por la noche pero de menor intensidad y duración que las que solía hacer como familia aprendimos a vivir día a día como único, desde que comienza hasta que termina. Como mamá ya no tengo miedo de la ilegalidad del tema, mi único y gran temor, es no tener el aceite para mi hija hoy y mañana y los días que lo necesite en su vida. por el simple hecho de que no puedo negarle a Josefina el derecho a una mejor calidad de vida, el derecho a,la salud, a poder vivir su infancia con alegría y sin dolor, o con el menor malestar posible, sin tantos hospitales constantes...

Necesitamos como familia. la contención de nuestros funcionarios políticos, para que nuestros médicos y nuestros científicos puedan investigar las propiedades de la planta en Argentina, con pacientes argentinos, con aceite elaborado en nuestro país. No solo para mi hija o para los hijos de los papas que conocemos de esta lucha, sino para todos los nenes que vi en este recorrido. sufrir en las largas esperas de los pasillos de los hospitales.

Creo que tenemos los recursos humanos, solo falta la firme decisión política de acompañar y brindar el derecho a la salud para nuestros hijos y como cuando empezamos con este tratamiento, tengo profunda FE que esto será realidad muy pronto...

Papá: Fernando - Mamá: Laura - Hermanito: Facundo