Hola:

Soy el papá de Pedro. Mi hijo padece Síndrome de Dravett. Me conecté con María Laura Alasi y me invitó a que agregara la "historia" de mi hijo.
Concreta y sucintamente les comento que Pedro nació el 3 de Septiembre de 1990 por cesárea y el día 29 de Enero de 1991 tuvo su primer convulsión febril que duró mucho tiempo y requirió su primer internación en UTI.

En lo específico puedo comentar que prácticamente pasó por todas las medicaciones conocidas ( salvo algunas que surgieron en los últimos años) hizo la dieta cetogénica, se le implantó un estimulador vagal y en definitiva sus crisis nunca han sido controladas.

Obviamente en su momento se le efectuaron absolutamente todos los estudios por imágenes que existían...

Fue visto por Natalio Fejerman, por Caraballo que es su discipulo, en su momento consutlamos con la Dra. Silvia Kochen y actualmente ( dese hace años) muy periódicamente lo ve el dr. Héctor Waisburg que es quien firma la HC que espero haber copiado correctamente a este correo.

A causa de su enfermedad es discapacitado mental y motor de grado moderado a severo.

Actualmente recibe Felbamato, acetazolamida, pregabalina y clobazan junto con melatonina (por las noches).

Hace aproximadamente cuatro meses está recibiendo aceite de cannabis.

La enfermedad de Pedro marcó para siempre a nuestra familia y es por eso que luego de contactarnos con Ana y su esposo (padres de Julieta) junto con mi esposa Roxana estamos tratando de impulsar el uso del aceite de charlotte para nuestros hijos y para todos otros aquellos enfermos para cuyos padecimientos la misma, al menos, puede servir como un paliativo de orden compasivo.

Tenemos muy en claro los efectos deteriorantes de la enfermedad con la que convivimos desde hace 25 años y en lo personal puedo decir que, más allá que nuestras "fuerzas" han disminuido ( roxana y yo estamos a punto de cumplir 56 años) queremos aportar en lo que esté a nuestro alcance para exigir que la burocracia estatal de respuestas efectivas y urgentes a nuestro reclamo.

Por mi actividad me consta que la producción venta, consumo y tráfico ilegal de estupefacientes ya adquiere el carácter de una catástrofe social y no estoy dispuesto a admitir que cínica e inhumanamente nos estén peloteando con una sustancia que no posee componentes psicoactivos y fundamentalmente que probadamente está siendo eficientemente utilizada.

En lo personal francamente pienso más en los padres jóvenes y sus niños pequeños ya que considero obvio que, en lo que atañe a su discapacidad, para Pedrito las cartas ya están echadas. Igualmente si las malditas crisis pudieran controlarse definitivamente es también evidente que su calidad de vida ( y la nuestra) cambiaría...

En síntesis creo que hay que esperar la respuesta definitiva que le den a Maria Laura.

Si la misma fuera positiva tendríamos de alguna manera un camino concreto a recorrer y si no fuera así deberemos instrumentar una campaña que tenga en cuenta los reclamos legales que puedan efectuarse sin descuidar para nada la agitación y difusión de nuestras verdaderas tragedias por todos los medios que estén a nuestro alcance.

Me causa un profundo repudio la falta de respeto y conmiseración que han tenido con María Laura su familia y su pequeña hija al transmitirle que tienen que rever la autorización que le habían otorgado para obtener el aceite de charlotte.

NO DEBEMOS TOLERARLO.

 

En lo que pueda ser útil quedo a disposición plena.

Un Abrazo

Mamá y Papá de Pedro.