Buenos Días: deseaba dejar mi comentario respecto a la Conferencia del Dr. Fernando Sepulveda,  llevada a cabo en el Aula Magna de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de La Plata. En mi caso particular recién estoy conociendo los caracteres medicinales de la cannabis, porque hace muy poco me ha llegado esta información a través de amigos que me sugirieron que me informara acerca de los resultados de su uso en determinadas patologías. Me puse en contacto con el referente nacional respecto a esta investigación, Dr. Marcelo Morante, y así es que estoy conociendo mas acerca del tema.


Desde ya deseo manifestar que la charla estuvo absolutamente amena e interesante, expuesta de manera clara y con terminología accesible para quienes no manejamos las ciencias medicas, explicó el profesional, los resultados de las investigaciones que se están llevando adelante con el uso medicinal de cannabis, como actúa en el organismo, resultan verdaderamente revolucionarias ya que generan grandes esperanzas en situaciones criticas, donde ya se ha agotado la medicina tradicional.


En mi caso particular siento que nos ilumina una esperanza, esperanza de mejorar la calidad de vida de nuestra hija, como de toda la familia, ya que no se tiene en cuenta que, todos los integrantes de la familia viven envueltos en un día a día con altibajos emocionales, tratando de contenerse entre si, fortaleciéndonos en el agobio burocrático, en la lucha de inserción social, escolar, laboral, que se respeten y cumplan las leyes que "garantizan" los derechos en discapacidad, obras sociales, acceso a tratamientos e intentando desarrollar nuestras vidas, no solo padres, sino hermanos, abuelos, todo ello junto al dolor de la enfermedad, en esa expresión "...mama no doy mas, hace algo.." que mi hija suele decir en pleno desarrollo de una crisis convulsiva, resumo el inmenso dolor que padecemos .


Soy la mama de Leila, de 23 años de edad, quien presenta Sindrome de Doble Corteza, diagnosticada por el Dr. Natalio Fejerman, a sus 6 años de edad cuando aparece su primer convulsión.- Desde allí comienza nuestro transito por el triste camino de la enfermedad de un hijo. En los primeros años con anticonvulsionantes tradicionales se logro un control bastante satisfactorio de las crisis, acompañandola solo en lo que era un retraso mental.- Igualmente agotador el paso por las instituciones educativas que carecen de preparación para contener tanto al niño con necesidades especiales como a su familia.

A partir de los 16 años aproximadamente, cuando se produce su desarrollo, su epilepsia se torna incontrolable y presenta en todas sus manifestaciones el Sindrome de Lennox Gastaut. Desde alli, el peregrinaje se torno mucho mas doloroso y complejo. Con un numero significativo de crisis diarias.- A fines del año 2010 se le realiza el implante del neuro-estimulador vagal, sin lograr resultados favorables. Seguimos con cambios y pruebas de medicación con lo que eso implica. 

En el año 2013, se fue agudizando su carácter fuerte, cayendo en crisis de excitación psicomotriz, allí conocimos al Dr. Diego Sarasola, neuropsiquiatra reconocido, un profesional encantador, que supo contener nuestra desesperación, y controlo felizmente sus crisis nerviosas.
Pero hasta el día de hoy no hemos logrado, controlar sus convulsiones, manifestadas como ausencias con perdida de tonicidad muscular, generando una inestabilidad constante en su desarrollo diario.
Reitero hace tiempo no sentíamos una esperanza como la que nos genera el uso medicinal del cannabis. Es mi deseo acceder facilmente a este tratamiento y que no implique una nueva lucha.

Gracias.

Mamá: Marcela