LOGRÓ IMPORTAR ACEITE CANNÁBICO Y SALVÓ A SU HIJA

LA MADRE QUE LOGRÓ IMPORTAR ACEITE CANNÁBICO Y SALVÓ A SU HIJA CON EPILEPSIA "NO MAS LAGRIMAS"

Por Martín Armada / Fotos: Marcelo Somma

Revista: N° 87

La vida de Laura y su familia era apacible, hasta que a su hija le diagnosticaron una severa epilepsia. Cuando los fármacos fracasaron, se informó y descubrió las posibilidades terapéuticas del cannabis. Hizo su propio aceite y hasta cultivó, pero no alcanzó. Eso la llevó a exigirle al Estado argentino que le permita importar la medicina y se transformó en la primera persona del país en lograrlo. Hoy Josefina está a salvo. Una historia donde la felicidad nació de la lucha.

Subimos una cuesta entre pinos. Cerca se escucha el mar. Es un día claro en la antesala del verano. Al frente va Laura que, antes de guiarnos por el bosque, nos dijo que estacionemos el auto a la sombra, que el dueño de la casa frente a la que paramos es el pediatra de su hija.
Llegamos al lugar en el que Laura vive con Fernando y sus dos hijos: Facundo, de 8 y Josefina que, a finales de este enero, va a cumplir 3 años. Es una construcción de las que llaman "de estilo americano". Techos y Paneles de madera montados sobre cimientos. Para empezar la obra, eligieron la temporada baja. Fernando estaba con poco trabajo en la playa, así que bajó de Internet un manual de instrucciones, encargó los materiales y empezó la labor. En dos meses la casa estaba lista para ser habitada.
Laura y Fernando no nacieron a orillas del Atlántico. Cuando llegaron al pueblo de Mar de las Pampas lo primero que hicieron fue trabajar juntos como encargados en un complejo de cabañas. Hoy, ella es maestra jardinera y él va y viene de la costa en un cuatriciclo con sillas, reposeras y sombrillas que alquila a los turistas. Contada así, la historia reciente de esta familia ayuda a entender que no fue una casualidad que fueran los primeros en obtener una autorización oficial para importar aceite de cannabis a Argentina para tratar la epilepsia de su hija menor.
Entramos. La cocina está rodeada por unos ventanales que ocupan casi toda la pared, sin persianas ni cortinas. Nos sentamos todos a la mesa. Hablamos de lo difícil que fue colocar los tirantes que sostienen el techo, de la luz natural, de la tranquilidad. A unos metros de donde nos reunimos los adultos, Facundo juega sentado en el piso, camiseta de selección, Playstation y fútbol. Josefina está en su habitación. Duerme.


LOS PRIMEROS DÍAS "Todo empezó un día en el que Laura volvió del jardín'', recuerda Fernando. "Le digo: 'la gorda está rara', porque yo la iba a buscar a la cuna y siempre me recibía con una sonrisa de aquéllas y esa vez noté una diferencia". Al principio pensaron que se debía a unos episodios de reflujo gástrico que Josefina venía tratando con su pediatra. Sin embargo, al poco tiempo empezaron a observar en pequeños detalles que algo no estaba bien. "Primero, le sacamos una foto y le vimos una mirada rara, otro día estaba tomando el pecho y directamente tiró los ojos para atrás", detalla Fernando mientras Laura lo mira. Pese a eso y a percibir unos movimientos que desconocían en ella, ante lo desconocido siguieron aferrados al diagnóstico del reflujo. Tenía que ser eso. Incluso cuando empezó a vomitar no imaginaban que el motivo pudiera ser otra cosa más allá del problema gástrico. "Pero un día me bañó, fue impresionante", dice Fernando, que ahora mira a Laura. En ese momento decidieron hacer una consulta con el pediatra. En el hospital municipal de Villa Gesell, recostada en la camilla, hizo su primer episodio convulsivo.
"Nos dijeron que no nos asustáramos, que nos iban a dar un turno con un neurólogo, pero no nos dijeron que eso que habíamos visto eran convulsiones", cuenta Fernando mientras se levanta y camina hacia la heladera. "Eso fue un viernes a la tarde", precisa Laura, "empezamos a llamar a Mar del Plata desesperados para pedir un turno urgente con un neurólogo". La opción que les habían ofrecido en Villa Gesell implicaba esperar semanas. Cuando lograron comunicarse con el consultorio de un neurólogo de Mar del Plata, la secretaria se estaba yendo, dispuesta a empezar su fin de semana. Les dijo que se comunicaran el lunes, pero les aclaró que no había turno sino hasta dentro de un mes. Ante la insistencia, les propuso que si querían podían ir, esperar al médico, tratar de explicarle el caso y, eventualmente, recibir un sobre turno. Un viernes a última hora parecía la mejor opción posible.
Fernando trae unos vasos, sirve gaseosa y agua según las preferencias. "El sábado nos fuimos a Pinamar a un torneo de fútbol en el que juega Facundo y en la tribunita Jose empezó a tener espasmos", recuerda Fernando, "se empezó a retorcer, fue horrible". Laura decidió llamar a una amiga estudiante de pediatría. Filmó a su hija en plena crisis y le mandó el video. "Me dijo que no tuviera miedo", cuenta Laura, "pero que parecía una convulsión y nos dijo que nos fuéramos para Buenos Aires... la verdad que no sabíamos a dónde ir".
El concejo fue que llevaran a Josefina al Hospital de Pediatría Garrahan. La familia de Laura hizo una fila que duró toda la noche para poder asegurarles un turno. De todas formas, las convulsiones no dieron espacio a ninguna espera y, ni bien llegaron al lugar, Josefina fue llevada en plena crisis a la guardia, donde los neurólogos tomaron la decisión de dejarla en observación. La observación se transformó en una internación que se extendió un mes. Ante la sucesión sin pausa de los episodios convulsivos los médicos decidieron sedarla con benzodiazepinas. Al segundo día en el hospital, el diagnóstico no tenía fisuras: por el retraso madurativo y el tipo de convulsiones, los médicos les confirmaron a Laura y a Fernando que su hija padecía el Síndrome de West, un tipo de epilepsia infantil muy agresivo que no responde a ningún tratamiento médico determinado.
Les recomendaron no buscar información por Internet, lo que Laura hizo de inmediato. "Todo lo que encontraba era trágico, leía lo que era la enfermedad y lloraba, pero me dije: 'tengo que saber qué es lo que le pasa a mi hija, ¿hay otros casos?, ¿cómo se trataron?, ¿alguno mejoró?', tenía que saber", dice transmitiendo la determinación que la llevó a informarse.
Facundo grita un gol, Laura sonríe. Le pide a Fernando que le sirva un poco de agua. "En ese momento no sabíamos que cada espasmo era una convulsión, calculamos que llegó a tener 600 al día", recuerda. "Tenía hasta 22 episodios al día, cada episodio podía durar hasta 40 minutos, hasta que decidieron darle lorazepam como medicación de rescate cuando llegaba a los 25 minutos y con eso se quedaba dopada".
Así, de la mano de la intervención médica, además de los estudios, vinieron los fármacos. Rápidamente comenzaron a administrarle el antiepiléptico vigabatrina, luego topiramato, luego vitamina B6. Pero poco a poco, los padres fueron poniendo sus límites, comprometerse con lo que le pasaba a su hija hizo que cambie la relación con los profesionales que la trataban. "Cuando le dieron el topiramato, un día se puso toda roja y caliente, yo había leído que podía provocar una hipertermia y se lo discutí a la neuróloga que me decía que no era posible. Ése es el problema, los médicos no están preparados para enseñarte a vos", afirma Laura y Fernando la sigue: "Vienen, te dicen dos palabras y se van. No te contienen. Entendemos que necesitan actuar, pero vos necesitás que alguien te mire a los ojos y te hable. Es más, en el hospital no nos dejaban estar a los dos internados con Jose, pero luchamos y nos quedamos". La pasividad ante el saber médico rápidamente dejó de ser una opción para ellos.
Pese a la batería de drogas suministrada por los profesionales del Garrahan, el cuerpo de Josefina no respondía. Así llegaron inyecciones de ACTH, una hormona que estimula la secreción de corticoides. Las crisis disminuyeron; el problema ahora era conseguir el fármaco. "Nos dijeron que cuando saliera del hospital no se la podían dar más, encima el laboratorio que la fabricaba lo había dejado de hacer y el nuevo laboratorio con licencia todavía no la importaba", cuenta Fernando. "Por suerte entendieron que estábamos desesperados y nos consiguieron cinco dosis en una farmacia de Buenos Aires y después hicieron un rastreo en farmacias, donde encontramos otras 70 dosis".
Una vez fuera del hospital, entre diciembre de 2013 y marzo de 2014, Josefina dejó de tener crisis. Seguían administrándole vigabatrina y de las inyecciones de ACTH habían terminado de aplicarle una serie de 45 dosis, algo que tuvieron que hacer ellos mismos. "Cuando salimos del Garrahan nadie quería hacerlo, nos decían que no podían darle una medicación que llevábamos nosotros", explica Laura. "Recorrimos hospitales, farmacias y nada, tampoco en clínicas privadas. Nadie quería arriesgarse, así que terminó haciéndolo el papá". "Aprendí a la fuerza", reconoce Fernando. Quien le enseñó fue una enfermera que contactaron en el Garrahan, que en su propia casa le aplicó varias inyecciones. La mujer se había enterado del caso de Josefina a través del Facebook de una pariente de Fernando, de quien es amiga. Le explicó que tenía que pinchar a Jose en las piernas, no en la cola porque corría riesgo de infección por el uso del pañal. "Era un líquido muy pesado, había que diluirlo a baño maría", explica Fernando y agrega: "Laura también hizo de enfermera, a la gorda hubo que ponerle una sonda para alimentarla porque se autoaspiraba los líquidos. Tuvimos que hacernos cargo, no quedaba otra, a pesar del miedo te vas acostumbrando a la enfermedad, te acostumbrás a llevarla". En esa situación, volvieron a Mar de las Pampas para tener que tomar al poco tiempo otra decisión: empezar a discontinuar la ACTH hasta dejar de usarla por las contraindicaciones, entre ellas la posibilidad de que Josefina tuviera un paro cardiorespiratorio. "Si leés los prospectos", explica Laura, "te quedas pensando si le das la medicación o no". 


ENCUENTRO CON LA PLANTA Avanza la tarde. Lo dice el sol que llega a la arena filtrado por los pinos. No miramos el reloj y afuera ningún ruido indica si terminó o no la hora de la siesta. Fernando vuelve de las habitaciones, viene con Josefina en brazos. La celebramos, ella sonríe, levanta las manos. Todo, ella, el momento y lo que se enciende en los ojos de sus padres, es hermoso.
Josefina se sienta en su silla alta, al lado de Laura y empieza a jugar con el celular, del que sale una música infantil donde se narra la historia de algún animal. La familia está completa.
"En marzo, cuando volvimos a hacer la consulta al Garrahan, la neuróloga decidió bajarle la vigabatrina porque reduce la visión y ahí decidieron sumarle levetiracetam", continúa Laura. En mayo de 2014 volvió a tener convulsiones. "Fernando justo estaba terminando de hacer el techo de la casa. Grité desesperada: se puso dura como una tabla, parecía que le faltaba la respiración, fue un minuto, pero pareció eterno". Laura acaricia a su hija, le corre un poco el pelo de la cara y se lo acomoda detrás de la oreja. "Pensé que se moría".
Hasta las primeras semanas de julio las convulsiones se sucedieron. Una detrás de otra. Le aumentaron la medicación: topiramato, más ácido valproico, más vigabatrina. Ahí comenzaron también con la dieta cetogénica, un tratamiento alimenticio estricto a base de grasas y proteínas. Las inyecciones de ACTH que en un momento habían traído calma, ya no hacían efecto.
Con poco más de un año, Josefina ya sufría las secuelas de la enfermedad. Aún no habla, ni. camina. Por eso, a las visitas periódicas al Hospital Garrahan, sumaron sesiones de rehabilitación en la Fundación para la Lucha contra las Enfermedades Neurológicas de la Infancia (FLENI). Fue ahí donde, por primera vez, Laura escuchó hablar del aceite de cannabis. No fue a través de los profesionales, sino de una madre venezolana que, si bien no trataba a su hija con cannabis, había leído que en Estados Unidos una familia había tomado esa decisión. Era noviembre de 2014.
Laura volvió a investigar. En Internet conoció el caso de Charlotte Figi, la niña con epilepsia que se transformó en la primera persona con derecho a utilizar cannabis con fines medicinales en el estado norteamericano de Colorado. Eso la condujo a querer saber más. Se enteró así de la existencia de la Fundación Daya en Chile y de la lucha del colectivo Mamá Cultiva, quienes consiguieron que varios municipios asumieran el compromiso de cultivar cannabis para elaborar aceite para diferentes patologías.
Al mismo tiempo, Fernando y Laura comenzaron a mirar lo que estaba atravesando Josefina desde una nueva perspectiva. "Tratamos de empezar a entender qué era lo mejor para ella", explica Laura. "Nos encontramos con otro panorama con los terapistas, gente muy conectada con lo que uno es como persona y fuimos aprendiendo mucho. Una terapista me decía: 'Todos los que están alrededor pueden tener el conocimiento porque estudiaron, pero el saber lo tiene Josefina, vos mirala y ella te va a saber decir lo que le hace bien"'. Esto y la información que comenzaron a acumular los convencieron de que probar los efectos del cannabis en Josefina era una opción real.
De vuelta en Mar de las Pampas, donde el caso de Josefina había movilizado a la comunidad en torno al jardín de infantes donde Laura trabaja, la red comenzó a tejerse. Por un lado, un matrimonio de una ex alumna les regaló los primeros cogollos y ofreció su ayuda para elaborar el aceite. "Ellos casi no fuman, tenían guardado un frasquito con dos cogollos y me lo dieron, recuerda Laura. "No sabíamos de qué cepa eran, pero me dije que esto tenía que funcionar. Siempre tuve confianza, no sé por qué. Tenía una intuición". En paralelo, se contactaron con las madres chilenas. El primer mail tuvo como destinataria a la presidenta de Fundación Daya, Ana María Gazmuri. "Le conté todo, que estaba desesperada y ella me empezó a explicar cómo ellos hacen los tratamientos, que no tenga miedo, que lo peor que podía pasar era que el cannabis le produjera somnolencia o alguna diarrea, cosa que con Josefina nunca pasó".
El 7 de enero de 2015 decidieron comenzar el tratamiento. La primera dosis, aplicada con una jeringa debajo de la lengua, tenía el tamaño de un grano de arroz. Los resultados comenzaron a verse a los 10 días. "Dejó de hacer crisis por seis días enteros", explica Laura. "Para ese entonces fue su cumpleaños y lo festejamos con toda la gente que nos ayudó. Unos amigos hicieron un espectáculo y ella lo miraba con unos ojos, con una conexión como nunca antes, la notamos tranquila, nada irritable como antes. Ése fue el cambio: seguía con la medicación, pero la diferencia estaba ahí. No lo podíamos creer".
Más allá de los prejuicios y los riesgos legales, nunca ocultaron su decisión de suministrarle cannabis a su hija. Así fue como a manos de Laura y Fernando fueron llegando diferentes aceites cannábicos caseros. Todos funcionaron, eventualmente Josefina tenía alguna crisis, pero pudieron ver que no sólo se conectaba con lo que ocurría a su alrededor, sino que su cuerpo estaba más firme, más estable. La respuesta fue tan contundente que dieron un paso más allá: "Comenzamos a cultivar a finales de enero e hicimos nuestro primer aceite con esa cosecha", cuentan.
En ningún momento abandonaron el tratamiento médico. Fue así que en marzo de ese año se enfrentaron a una situación inesperada. La neuróloga que atendía a Josefina en el Garrahan, que apoyaba el uso del aceite en tanto y en cuanto no dejaran de darle la medicación recetada, tuvo que derivarlos a otro profesional. En la primera consulta, Laura no tardó en abrir el juego y confiar en el nuevo neurólogo. Sin embargo, la respuesta no sólo fue negativa, sino que el médico amenazó con hacer una denuncia en ética médica si Josefina no dejaba el aceite de cannabis. "Salimos con mucho miedo de que nos denunciaran y nos sacaran a nuestra hija", dice Laura, Fernando asiente: "Nos vienen a decir que la estamos drogando, mientras la veníamos drogando desde hacía rato con toda la medicación, con todos sus efectos". Para Fernando, parte de la resistencia de los médicos se debe a la desinformación; para Laura, esa desinformación es la que los llena de temor. "Si se lograra tener un cultivo destinado a producir aceite y eso permitiera hacer una investigación con ensayos clínicos, estarían más abiertos", aseguran.
Antes de irse del hospital, volvieron a plantear que su idea era bajarle la medicación. "No queríamos mentir, queríamos que los médicos nos acompañaran en el proceso que consideramos mejor para nuestra hija, pero se negaron, dijeron que el protocolo era así", asegura Laura. Nunca más volvieron.

DEL CULTIVO AL ACEITE CASERO La idea de Laura y Fernando jamás fue que Josefina recorra el camino sin acompañamiento médico. Al regresar consultaron de inmediato al pediatra, quien les recomendó que visitasen a Nicolás Sarisjulis, el neurólogo que atiende en el hospital de Villa Gesell. "Es quien podría habernos atendido desde el principio, pero en la desesperación, por no esperar, nos fuimos al Garraham", recuerda Fernando. En marzo realizaron la primera consulta y hablaron del cannabis. Su actitud fue abierta. De hecho, les comentó que en el último congreso de neurología al que había asistido se había hablado del tema, aunque subrayó algo que los padres de Josefina de alguna manera ya habían asumido: todo se encuentra en una fase experimental. Sarisjulis no pudo recetarles cannabis por ser ilegal, pero aceptó su decisión y acordó comenzar a probar una baja en la medicación.
Fue en esos meses que comenzaron a cultivar. "Empezamos con mucho temor, pero cuando vimos que le hacía bien, dejamos de tener miedo", cuenta Fernando, quien estuvo a cargo de las plantas. "Si vienen les voy a mostrar todo lo que tengo, pensaba: tengo ésta, ésta y esta planta. Es más, la policía vino, venían a pedir agua para el termo cuando fueron los operativos del verano y yo había puesto las plantas al lado de la puerta para que no me las roben: no me dijeron nunca nada", asegura. Con esa cosecha hicieron aceite junto a otras personas que se sumaron para dar una mano. Pero la imposibilidad de armar un cuarto de cultivo fuera de la casa hizo que esas fueran las últimas flores propias.
Laura decidió volver al principio de su investigación y se anotó en la página web de la ONG Realm of Caring, creada por los fabricantes del aceite Charlotte 's web (La red de Charlotte), el producto cannábico que cambió la vida de Charlotte Figi y de cientos de niños con epilepsia y otras patologías en Estados Unidos. Pudieron comprar el producto, pero traerlo está penado por la ley argentina. Una amiga de la familia asumió el riesgo y lo trajo directamente del país del Norte escondido en su equipaje. El 27 de abril comenzaron a suministrárselo siguiendo las indicaciones del prospecto. "Hoy toma 0,3 mililitros a la noche y 0,2 a la mañana y ella lo recibe bien, porque le pusieron gusto a chocolate para los chicos", explica Fernando. Al principio no fue sencillo: Josefina empezó a tener fuertes convulsiones. Pero la decisión se mantuvo firme, el plan era continuar aumentando el aceite y seguir bajando la medicación.
Al tiempo que Laura continuó en contacto con Mamá Cultiva y empezó a relacionarse con otras madres argentinas en su situación, las crisis que padecía Josefina fueron espaciándose y su conexión con el entorno aumentó. El 11 de julio dejó de tener episodios convulsivos severos y estuvo tres meses completamente estable con dos medicamentos menos en su sangre. "De 600 convulsiones todos los días a nada, así que empezamos a anotar todo: horas, minutos, detalles, tratando de sacar patrones, pero nunca se los encontramos, tampoco se saben las causas de la enfermedad". Pese a esas lagunas en la información que aún la ciencia en prohibición no ha podido explicar, el hecho es que de las 10 pastillas que estaba tomando hoy consume dos y media: una del antiepiléptico Sabril y el resto de ácido valproico. El último puede producirle una pancreatitis fulminante.

LOS RESULTADOS Josefina sonríe, mira a los ojos, patea. "Estamos felices", dice Laura, que la sostiene de las manos mientras ella busca ponerse en pie. "Lo que hablaba con otras madres es que estamos dispuestas a probar con otras cepas de cannabis, pero no con otra medicación". Laura sabe que la epilepsia de su hija puede volverse resistente a las variedades de cannabis y, por eso, es probable que la tengan que cambiar con el tiempo. Sabe también que el CBD no es el único cannabinoide que ayuda en este tipo de patologías. Sabe que hay madres que probaron con el aceite importado y el aceite casero resultó ser más efectivo.
Por ahora, Josefina continúa con el aceite de Charlotte. Y no hay motivos para hacer lo contrario. "Todo los días es otra nena", asegura Fernando, "no te dice las cosas porque no habla, pero te dice que está todo bien con la mirada, quiere hacer cosas, tiene muchas más movilidad, además las crisis la volvían a cero: aprendía a llevarse el chupete a la boca, pero después de las convulsiones eso se borraba, era como empezar de cero; ahora todo lo que aprende, por chiquito que sea, es suyo".
No es necesario que nadie lo certifique. Ver a Josefina compartir la mesa con nosotros es un documento contundente de lo que está pasando en su vida. Sus padres cuentan que con los niveles de medicación inicial estaba irritada, que ahora duerme mejor, que dejó de rascarse la boca, la cara, todo. "Estas cosas te cambian la vida y sabés que si te quedás sentado no pasa nada, tenés que seguir y tenés que enfrentarlo, porque si no, te pasa por arriba", dice Laura. Es la primera vez que se le llenan los ojos de lágrimas, aunque su voz no llega a quebrarse. "Es duro, pero lo fuimos llevando de la mejor manera y con mucha ayuda: vecinos, familia, gente que fuimos conociendo en el camino".

"Empezamos a cultivar con mucho temor, pero cuando vimos que a Josefina le hacía bien, dejamos de tener miedo", cuenta Fernando, quien estuvo a cargo de las plantas.

Sin embargo, la evidencia no se limita a lo que podemos ver y nos pueden contar, sino que incluso los parámetros médicos muestran el grado de su mejoría. Los estudios que miden su actividad cerebral cambiaron radicalmente. "Ella salió de lo que es el Síndrome de West, está en una epilepsia común y corriente según el neurólogo. Es una maravilla", afirma Fernando. Teniendo en cuenta que está tomando cerca del 20% de la medicación inicial y que le retiraron la dieta cetogénica, no parece una exageración. Para las familias con hijos en esta situación dormir cinco horas seguidas, o pasar un día en la playa juntos, es algo extraordinario. "Como familia, el cannabis nos permite sacarnos el freno de mano y Jose ganó libertad".
La vigabatrina, que la mantuvo estable, puede reducir de manera dramática su campo visual. "¡De cada 10 nenes, cuatro se quedan ciegos!", se desespera Laura. "Si no podemos reducirla, vamos a tener una hija con epilepsia y ciega". De hecho, el primer estudio sobre los daños reales en su vista podrán hacerlo recién cuando Josefina tenga 9 años. Y podría ser demasiado tarde. Ante ese dilema, además de los avances en el cuadro general, quizás el cannabis también sea clave para reducir al mínimo esa droga. Por otra parte, son conscientes que toda baja de medicación se paga con una crisis, pero están dispuestos a estar al lado de su hija cuando tenga que atravesar ese momento, convencidos de que del otro lado de esos episodios violentos espera una mejoría. "Es lo que aprendimos en la época en la que seguíamos todo lo que los médicos nos decían: tenemos que empezar a ver a Josefina, a ver lo que le hace bien".

LA MEDICINA LEGAL Hasta hace semanas, todo el bienestar de su hija pendía de un hilo finísimo. Sin ningún tipo de amparo, cada vez que consiguieron su medicina fue de forma ilegal. Cruzaron fronteras y se enviaron encomiendas corriendo el riesgo de ir presos. "Cuando notamos que el aceite le hacía verdaderamente bien pensamos que esto no podía ser así: si esto le hace bien a mi hija tengo que luchar para que ella lo tenga, no puedo estar con el corazón en la boca viendo si pasa el aceite o no pasa", cuenta Laura con firmeza. "Me dije: yo lo voy a hacer de manera legal".
El primer paso fue asesorarse. Margarita, una amiga de la familia que colaboró desde el primer momento para conseguir el aceite, los contactó con Miguel Rossi, defensor del pueblo del partido bonaerense de Dolores. Rossi tendió el puente hacia las autoridades del Instituto Nacional de Medicamentos (INAME), pero el aceite de Charlotte es considerado un suplemento dietario. Debían ir en busca de la autorización del Instituto Nacional de Alimentos (INAL), también dependiente de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT). Como una parte más de la red comunitaria que Laura celebra a cada paso de su relato, Zulma Benítez Camacho, por entonces directora del Hospital Municipal, contactó a la familia con un ex director de la ANMAT. El Estado, entre otros requerimientos, solicitaba la firma de un médico. Nicolás Sarisjulis lo hizo sin problemas. También lo hicieron Benitez Camacho y Marta Zuloaga, directora de Salud de Villa Gesell. Parte de la decisión del profesional tuvo que ver con el avance de la discusión dentro del campo de la neurología. El médico había asistido a congresos internacionales donde el cannabis comenzó a ser mirado como una verdadera alternativa. Incluso, la propia Laura, aún en estado de absoluta ilegalidad, asistió al último encuentro de la especialidad realizado en Mar del Plata para compartir su historia.
Una de las madres fundadoras de Cannabis Medicinal Argentina (CAMEDA) iba a participar en la mesa dedicada al uso de cannabis en casos de epilepsia, e invitó a Laura, quien habló ante los profesionales y contó su búsqueda por autorizar la importación y la regulación del aceite, invirtiendo la vieja lógica médica en la que el paciente es quien espera, escucha y acata. "Lo increíble fue que en la mesa de los médicos estaba el neurólogo por el que habíamos dejado el Garrahan", cuenta Laura sin perder el asombro. Sí, el mismo profesional que había amenazado con presentar el caso al comité de ética médica del hospital, estaba cerca de su ciudad, hablando de los resultados positivos del cannabis en casos como los de Josefina. "Se acercó a hablar conmigo, se disculpó, dijo que se sentía muy mal por cómo nos había tratado, que había tenido un día difícil", detalla Laura quien luego hace un silencio. La tranquilidad que hoy transmite su hija parece lavar todo reproche. "Bueno, los médicos también estaban desbordados en general, cada vez que abren la puerta son 20 o 30 padres que los atacaban con preguntas... Es entendible, son personas".
Por esos días, todo el intercambio burocrático con la ANMAT fue por escrito, vía mail y correo. A los 15 días de iniciado el trámite, todo estaba aprobado. Todos estaban felices, pero ninguno de los que habían participado para lograrlo podía creerlo. A Laura y Fernando sólo les quedaba viajar hasta el aeropuerto de Ezeiza y retirar allí el aceite. Rápidamente el entusiasmo hizo público el caso en las redes sociales y llegó a las páginas de un diario nacional. Aún no pudo clarificarse si fue por pedido de la aduana o por decisión de la ANMAT, lo cierto es que los funcionarios públicos a cargo de entregarle a Laura la medicina para su hija, tuvieron que negársela. Mientras lloraba desconsolada, intentaron explicarle que se trataba de un requerimiento burocrático entre agencias del Estado y que todo iba a solucionarse. "Nos hablaban de 'revaluación', era desesperante, nos trataron re bien, pero yo tenía que salir de ahí sin el aceite para Jose'', relata Laura.
La decisión fue creer en lo que le habían dicho y evitar judicializar el caso, no sólo porque eso podía alargar los tiempos, sino porque la idea de Laura y Fernando no era conseguir un fallo favorable exclusivo para Josefina: buscaban generar una herramienta útil para otras familias. Por su parte, la oficina del INAL trabajó en detalle para proveerle a la aduana toda la bibliografía legal necesaria que derivó, luego de un mes de espera, en la entrega del aceite. Ante la pregunta de cómo se sintió en el momento en que tuvo en sus manos el cannabis para su hija, Laura hace silencio. Después de tomar un poco de agua, mira hacia afuera, donde ahora juega Facundo, donde seguramente espera ver jugar a Josefina algún día cercano. "Era lo justo".

EL FUTURO Salimos de la casa, al pinar que es el patio de esta familia. Laura lleva a Josefina en brazos. Facundo juega con su perra. Fernando trae una lona por si queremos sentarnos a la sombra.
Ante lo incierto, las preguntas sobre el futuro se agigantan. ¿Qué va a pasar con la autorización que el Estado dio casi de manera sorprendente?, ¿se trata de una decisión racional, humana y perdurable?, ¿otras familias también podrán acceder al mismo derecho?.
En principio Laura y Fernando no imaginan un paso atrás. "En abril vamos a presentar un nuevo trámite y se supone que una administración seria nos lo debería dar, es un tratamiento ya autorizado", confían. Por otra parte, saben que cuantas más familias se vinculen, el acceso a la información va a ser más sencillo y, con eso, el reclamo por una modificación legal va a multiplicarse. "Las madres vamos a ser importantes en el desarrollo de leyes que regulen el cannabis, como en Uruguay y como está pasando en Chile", adelanta Laura, "las familias ya no esperan que los médicos se lo den, avanzan, no tienen nada que perder y acá no estamos hablando de criminales, los criminales son los narcotraficantes".
"Nos encantaría poder tener un modelo que tenga cosas de Chile: que se haga un cultivo, que se hagan estudios, que se haga aceite pero con la calidad y la seguridad que los nenes necesitan", agrega Fernando quien por primera vez vio una planta de cannabis hace un año y en poco tiempo comprendió la importancia de regular el autocultivo: "Debería autorizarse y, en el caso de las familias, el estado debería proponer otras soluciones, cultivar en cantidad, de manera segura, con un seguimiento de científicos y médicos, eso nos permitiría poner todo nuestro esfuerzo en cuidar a Josefina. ¡Además sería un trabajo para un montón de gente!". Por otra parte, no todos pueden importar, operación que requiere una tarjeta de crédito y 300 dólares por el costo del aceite.
Un viento liviano mueve las hojas que se juntaron en la galería de un vecino que sólo viene dos semanas al año. Hay olor a sal en el aire. "Al principio teníamos miedo, pero ahora que venga el que quiera: presidentes, jueces, policía que yo les explico", dice Laura mientras sus manos juegan con las de Josefina, "les cuento la historia de Josefina y les cuento mi vida con ella y lo que es nuestro día a día, y que después venga un juez y me diga no le des esto". Nos quedamos callados. ¿No?, que se acerquen y vivan lo que vivimos nosotros día a día: salir corriendo a un hospital, que nos acompañen a las terapias a ver como le cuesta llevarse una cuchara a la boca y dar un pasito". El camino es complicado, hay un cansancio que se percibe en el respiro que el aceite les dio luego de mucho sufrimiento.

"Estamos felices y decididos: la idea que tenemos es que los gastos del aceite los cubra también la obra social", agrega Laura. A la luz del día, tiene los mismos ojos que su hija.

 

Fuente "Revista THC"